Pacientes com doenças de pele crônicas enfrentam estigma na vida profissional

21 de agosto de 202294 visualizações

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Além da dificuldade de encontrar tratamento adequado, pacientes enfrentam estigmas constantes no ambiente de trabalho.

Doenças crônicas de pele como psoríase e dermatite atópica afetam a vida profissional de quem convive com as patologias. Além da dificuldade de encontrar tratamento adequado, pacientes enfrentam estigmas constantes no ambiente de trabalho.

“As pessoas procuram profissões em que a exposição não é grande, porque ainda há muito preconceito e marginalização das doenças cutâneas”, afirma Valéria Aoki, professora e diretora do Laboratório de Imunopatologia Cutânea do Departamento de Dermatologia da USP (Universidade de São Paulo).

A dermatite atópica é uma doença não contagiosa, crônica e hereditária que causa inflamação da pele e se manifesta com o aparecimento de lesões, vermelhidão e coceira.
Segundo um levantamento Datafolha, divulgado em setembro de 2021, 30% dos brasileiros acreditam que a doença é contagiosa. Para 36% dos entrevistados, pessoas com lesões visíveis não deveriam sair de casa, ir à escola ou ao trabalho.

A jornada de pacientes com patologias crônicas de pele foi tema debatido durante a segunda edição do seminário Saúde da Pele, promovido pelo jornal Folha de S.Paulo na quinta-feira (18).
Com mediação da repórter especial do jornal Cláudia Collucci, o evento teve patrocínio da AbbVie.

“Quando a doença me atingiu, tive que sair do trabalho”, conta Fernando Lima, 56, paciente com hidradenite supurativa em estágio 3.
A patologia inflamatória é caracterizada pela presença recorrente de nódulos ou caroços dolorosos na pele, que aparecem principalmente em regiões de dobras ou fricção, como axilas e virilha.

No estágio 3, considerado avançado, a doença causa múltiplas lesões na mesma região, com cicatrizes extensas.

Ele conta ter precisado se afastar do trabalho para se tratar. Na época, muitos colegas não entendiam a gravidade do caso e o tachavam de preguiçoso. A doença não se manifestou de forma visível, já que as principais lesões de Fernando são na região da virilha.

Os primeiros sinais apareceram aos 15 anos, com feridas que levaram à prescrição de antibióticos. O diagnóstico só ocorreu em 2009, aos 43.
Em 2014, Fernando precisou fazer uma cirurgia para retirar áreas lesionadas. Com a operação, passou a ter deficiência de mobilidade em grau leve.

A demora no acesso ao diagnóstico e tratamento adequados são um entrave na qualidade de vida de quem convive com uma doença crônica de pele, afirma Aoki, da USP.

Para André Carvalho, médico responsável pela Campanha Nacional de Conscientização sobre a Psoríase, da Sociedade Brasileira de Dermatologia, a formação de profissionais da atenção primária para que identifiquem casos raros de doenças cutâneas é uma das saídas para diminuir o tempo de diagnóstico.

No caso de Tatiara Trídico, 31, paciente com dermatite atópica gravíssima, o diagnóstico levou quase dez anos.

Ela afirma ter buscado especialistas desde os primeiros sinais, que apareceram em 2010, e conta ter passado por tratamentos frustrados e dietas restritivas. Os primeiros médicos apontaram patologias como psoríase e alergias a carbono e lactose.

Para Tatiara, ter o apoio da família durante todo o processo foi fundamental, principalmente no cuidado com o impacto emocional que a doença trouxe. Desempregada, ela trabalhou como vendedora, mas precisou ser afastada do emprego, devido ao agravamento da doença.

“Tive muitos problemas de convívio social. As pessoas se afastavam por acreditar que era contagioso”, diz. Para evitar a exposição das lesões, ela passou muito tempo usando roupas compridas mesmo no calor. Com a autoestima afetada, buscou cuidado psicológico e psiquiátrico.

A paciente lembra a importância da disseminação de informações sobre a gravidade da doença entre profissionais que tratam saúde mental, porque não se sentia acolhida durante algumas consultas.

“Já passei por profissionais que me disseram ‘você precisa se aceitar porque isso não interfere na sua vida’. Mas precisei de três internações e, em uma delas, tive 100% do corpo tomado pela doença.”

Os médicos concordam que a disseminação de informações é o caminho para diminuir o preconceito. Aoki, da USP, também recomenda a criação de equipes multidisciplinares para atender melhor às necessidades do paciente.